Crowdfunding: Neurorehabilitace jsou pro Sofinku jedinou nadějí k prvnímu krůčku
Sofinka je 4 letá slečna, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním – nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA1). V tu dobu ještě v ČR nebyla dostupná léčba pro SMA a rodiče hledali záchranu, kde se dalo.
V pěti měsících, kdy byla u Sofinky zahájena léčba v rámci studie, se již vůbec nehýbala. Od té doby denně cvičí a dělá obrovské pokroky. Rodiče věří, že se jednou dokáže na své, zatím slaboučké, nožičky, postavit a udělat první krůček. Jedinou formou léčby jsou nyní kvalitní rehabilitace a především intenzivní rehabilitační pobyty, které jsou ale velmi nákladné.
Komu pomůžeme?
Po narození Sofinka vypadala jako zdravé miminko. Během následujících několika týdnů ale přestala hýbat ručičkama i nožičkama až se z ní stala „hadrová panenka“. Ve třech měsících byla definitivně potvrzena spinální svalová atrofie 1. typu (SMA1), tedy nejtěžší forma SMA.
V tu dobu ještě v ČR nebyla běžně dostupná léčba. Rodiče se nechtěli smířit s tím, že by jim Sofinka měla zemřít. Hledali možnosti a našli v USA studii na nový lék. Trnitou cestou se jim Sofinku podařilo do studie dostat a holčička tak v pěti měsících podstoupila genovou terapii pro SMA. Rodina pak musela strávit rok a půl v USA, odloučeni od rodiny a přátel a podrobovat Sofinku pravidelným náročným kontrolám v nemocnici.
Progrese nemoci se zastavila. Od té doby Sofinka denně cvičí a rehabilituje. V prosinci oslavila 4. narozeniny, kterých by se bez léčby nikdy nedožila. Je to veselá a chytrá holka s bojovným duchem, která nikdy nic nevzdala a díky cvičení a své milující rodině dělá obrovské pokroky. Nejvíce miluje hraní si se svojí starší sestřičkou Anetkou.
Sofinčino tělíčko je zatím velmi slabé a navíc se potýká s kyfoskoliózou a kontrakturami končetin. Jedinou nynější možností léčby a cestou, jak předejít zhoršení skoliózy, zlepšit stav kontraktur a posílit svaly trupu a končetin, je pravidelné cvičení a především opakované intenzivní rehabilitace.
Velké pokroky rodiče u Sofinky zaznamenali po absolvování pobytů v Centru Hájek. Rodina by si přála, aby Sofinka mohla absolvovat tento intenzivní neurorehabilitační pobyt 3× až 4× za rok. Centrum je však soukromé a jeden pobyt vyjde na 71.500 Kč, což je pro rodinu zdrcující částka, zvláště, když vydělává pouze tatínek, maminka doma pečuje o Sofinku.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky budou využity k úhradě 4 neurorehabilitačních pobytů v Centru Hájek v následujícím roce. Během pobytů Sofinka absolvuje denně 6 hodin různých terapií, jako je therasuit, fyzioterapie, perličková koupel, SRT masáže, ergoterapie, speciální pedagogika atd. Pobyt v Hájku měla Sofča možnost již čtyřikrát absolvovat a jeho přínos byl vždy obrovský.
Kombinace terapií vede k fyzickému a psychickému zlepšení stavu. Po minulém pobytu dokázala Sofinka sama šlapat na Motomedu a také se jí zlepšila kyfoza a kontraktury nožiček. Pravidelným opakováním takových pobytů by se Sofinka mohla stále více přibližovat svým zdravým vrstevníkům a vyžadovat čím dál méně asistence a snad se i postavit na vlastní nožičky. Největším přáním rodičů je, aby Sofinka jednou dokázala žít samostatný život.
V případě, že se vybere menší částka, bude uhrazena jen část pobytů, v případě, že by se vybralo více korunek, budou naopak pobyty uhrazeny na delší časové období, protože cvičení je neodmyslitelnou součástí Sofinčina života a bude třeba stále.
Za jakýkoliv finanční příspěvek velmi děkujeme!
Sofinka, sestřička Anetka, rodiče Iveta a Luboš
